Quando nasce un figlio con disabilità, nessuno ti dà il libretto di istruzioni

C’è un concetto che mi ha sempre molto colpito quando si parla di genitorialità e disabilità: non ti danno il libretto di istruzioni.

I genitori di figli senza disabilità possono contare su una vasta letteratura sulla genitorialità, su esperti, libri, eventi, servizi e prodotti pensati per accompagnarli nelle diverse fasi della crescita.

Quando invece nasce un figlio con disabilità, spesso il genitore si trova davanti a un mondo completamente diverso, senza un vero vademecum a cui aggrapparsi.

E così ti trovi, improvvisamente, a dover imparare tutto da solo.

Se poi quel figlio è il primogenito, l’impatto può essere ancora più forte. È la prima esperienza da genitore e, nello stesso momento, bisogna imparare a orientarsi tra diagnosi, terapie, servizi, scuola, burocrazia e bisogni che spesso non si conoscono.

La disabilità viene ancora troppo spesso raccontata come una disgrazia, come l’inizio di una vita fatta soltanto di dolore e difficoltà.

Ma l’inclusione dovrebbe cominciare proprio da qui: dal modo in cui accompagniamo le famiglie e raccontiamo la disabilità.

Diventare genitori caregiver: un mondo parallelo

Quando nasce un figlio con una disabilità importante, la vita familiare può trasformarsi profondamente.

La quotidianità rischia di essere scandita da medici, terapisti, specialisti, personale sanitario e amministrativo. La vita può consumarsi tra centri di riabilitazione, ospedali, ambulatori e uffici.

E il rischio è quello di sentirsi confinati in un mondo parallelo, nel quale il genitore diventa soprattutto l’accompagnatore di una persona che deve ricevere servizi e prestazioni.

In questo percorso, anche la coppia può essere messa a dura prova.

Non tutte le famiglie vivono questa esperienza nello stesso modo, ma il carico assistenziale, emotivo, organizzativo ed economico può essere enorme. Per questo il sostegno ai genitori caregiver di figli con disabilità non dovrebbe essere considerato un elemento secondario.

Se mancano spazi di ascolto, relazioni, supporto e possibilità di ricaricare le proprie energie, il rischio è di perdere progressivamente anche la propria identità al di fuori del ruolo di caregiver.

Quando arrivano altri figli

Poi può accadere qualcosa di cui si parla ancora troppo poco: alcuni genitori scelgono di avere altri figli dopo la nascita di un bambino con disabilità.

Spesso si parla dei siblings, cioè dei fratelli e delle sorelle di persone con disabilità, e delle dinamiche che possono vivere all’interno della famiglia.

È un tema importante.

Ma dovremmo parlare anche dei genitori che scelgono di avere altri figli dopo un primogenito con disabilità, così come dei genitori che scelgono consapevolmente di non averne altri.

Sono esperienze diverse, che meritano ascolto e sostegno senza giudizi.

Gli altri figli possono riportarti nella vita di tutti i giorni

Avere altri figli significa anche ritrovare una dimensione della genitorialità che, in una famiglia con una persona con disabilità grave o gravissima, può rischiare di essere messa in secondo piano.

Un bambino che cresce, reagisce alle situazioni, esprime emozioni, sviluppa una propria iniziativa e diventa progressivamente autonomo ti mette continuamente di fronte all’imprevedibilità della vita.

Per un genitore che vive quotidianamente la disabilità, questa esperienza può diventare anche un modo per ridimensionare alcune preoccupazioni e guardare le difficoltà con una prospettiva diversa.

Da una parte impari a prestare particolare attenzione all’autonomia dei tuoi figli: sai quanto sia importante lasciare loro lo spazio per fare da soli.

Dall’altra, impari anche a non allarmarti per ogni piccola difficoltà.

E poi ci sono la scuola, le attività extrascolastiche, gli amici, le mode, i nuovi linguaggi, gli impegni quotidiani.

Tutte quelle esperienze ti tengono ancorato al presente.

Ti ricordano che sei ancora un genitore, ma anche una persona che vive dentro una comunità.

Anche i genitori caregiver hanno bisogno di un percorso di sostegno

Penso di aver fatto una scelta azzeccata nel voler avere altri figli dopo il mio primogenito, nato con gravi e plurime disabilità.

Ma mi rendo conto che non esiste ancora un percorso di sostegno sufficientemente strutturato per tutti i genitori caregiver che vivono questa esperienza.

Si parla molto di siblings e delle tematiche connesse alla loro esperienza.

Dovremmo parlare anche dei genitori che hanno un figlio con disabilità e scelgono di avere altri figli, così come di quelli che scelgono di non averne.

Perché non esiste una sola strada.

Esistono famiglie diverse, storie diverse e scelte diverse.

E tutte hanno bisogno di essere ascoltate.

Quel vademecum che ancora non c’è

Forse è proprio questo il libretto di istruzioni che ci è mancato.

Non un manuale capace di dirci come essere genitori perfetti, ma un vademecum capace di accompagnare i genitori caregiver, aiutandoli a orientarsi tra diritti, servizi, scuola, sanità, relazioni, lavoro e vita familiare.

Un punto di riferimento che dica a un genitore appena entrato nel mondo della disabilità:

non sei solo.

Nell’attesa che quel vademecum possa finalmente esistere anche nel nostro Paese, continuiamo a parlarne, a confrontarci e a costruire una rete.

Seguite il CFU – Caregiver Familiari Uniti e partecipate alle attività del’associazione iscrivendovi al Coordinamento Nazionale.

Alessandra Corradi,
Portavoce Nazionale CFU