Referente CFU per la Sicilia

Sono Vincenza Zagra e da 37 anni sono mamma caregiver di mio figlio, un ragazzo con tetraparesi spastica gravissima.

Da quando è nato, mi prendo cura di lui H24. La sua condizione ha accompagnato ogni momento della nostra vita familiare e ha richiesto una presenza costante, giorno dopo giorno.

Mio figlio è sempre stato e continuerà a essere parte integrante della nostra famiglia, insieme a me, a suo padre e ai suoi fratelli. È cresciuto immerso nell’amore della sua famiglia e nella sua casa, circondato dalle persone che gli sono accanto ogni giorno.

37 anni di cura

La mia esperienza di caregiver dura da quasi quattro decenni.

In questi anni ho conosciuto direttamente la fatica, le responsabilità e le rinunce che accompagnano una cura H24 e che spesso rimangono invisibili agli occhi di chi non vive questa realtà.

Ho imparato quanto sia importante che una famiglia possa contare su servizi, sostegni e tutele adeguati e quanto sia difficile, invece, affrontare da soli un percorso di cura così lungo e complesso.

Una voce per i caregiver

Nel corso degli anni ho maturato la consapevolezza che la mia esperienza non è soltanto personale, ma può diventare una voce per tante altre famiglie che vivono situazioni simili.

La mia esperienza mi ha portato a sentirmi spesso poco sostenuta dalle istituzioni e a percepire una distanza tra i principi di tutela della dignità della persona e la realtà quotidiana delle famiglie caregiver.

Per questo ho scelto di non rimanere in silenzio e di contribuire a portare all’attenzione pubblica la condizione di chi si prende cura ogni giorno di una persona con disabilità gravissima.

Il mio impegno nel CFU

Come referente di Caregiver Familiari Uniti per la Sicilia, metto a disposizione del Coordinamento la mia esperienza di mamma caregiver H24.

Voglio contribuire a dare voce alle famiglie che, come la mia, affrontano ogni giorno un lavoro di cura continuo e spesso non adeguatamente riconosciuto.

Credo che il riconoscimento del caregiver debba tradursi in diritti, tutele e sostegni concreti, capaci di accompagnare le famiglie nel lungo percorso della cura.

Attraverso il CFU voglio continuare a portare la voce dei caregiver e a partecipare a un percorso collettivo per ottenere maggiore ascolto, riconoscimento e tutela per chi ogni giorno si prende cura di una persona cara.