Garantire il diritto alla salute significa rendere realmente accessibili le cure anche alle persone che, per le proprie condizioni, non riescono a collaborare alle normali procedure sanitarie. CFU Emilia-Romagna propone una rete regionale di percorsi e centri dedicati, capaci di rispondere ai bisogni delle persone con disabilità intellettiva grave, autismo, condizioni neurogenetiche e altre situazioni complesse.

Quando accedere alle cure diventa un problema

Per molte persone con disabilità intellettiva grave, disturbi dello spettro autistico, condizioni neurogenetiche o altre disabilità complesse, anche una normale visita medica può diventare un percorso difficile.

Restare fermi durante un esame, comprendere le istruzioni di un operatore sanitario, tollerare un ambiente sconosciuto, affrontare un prelievo o una procedura diagnostica possono essere difficoltà molto concrete.

In questi casi la cosiddetta“non collaborazione” non è una scelta della persona, ma una condizione legata alla sua disabilità.

Eppure il sistema sanitario è ancora spesso organizzato intorno all’idea di un paziente che riesce a comprendere le procedure, comunicare il proprio dolore, seguire le indicazioni e tollerare senza particolari difficoltà gli ambienti e i tempi della sanità.

Quando questo non è possibile, il peso dell’organizzazione ricade troppo spesso sulla famiglia.

Il caregiver diventa così colui che deve cercare la struttura giusta, spiegare le esigenze della persona, coordinare gli appuntamenti, trovare professionisti disponibili, affrontare eventuali rinvii e, in alcuni casi, organizzare lunghi spostamenti.

Questo non può essere considerato soltanto un problema della famiglia. È un problema di accessibilità del sistema sanitario.

Non chiediamo di partire da zero

In Italia esistono già esperienze che hanno sviluppato modalità di presa in carico più attente alle esigenze delle persone con disabilità complesse.

Tra queste c’è ilmodello DAMA – Disabled Advanced Medical Assistance, nato proprio con l’obiettivo di facilitare l’accesso alle cure delle persone con disabilità e bisogni assistenziali particolari. Anche in Piemonte, ad esempio, è in corso un percorso per estendere il modello e costruire una rete di strutture con modalità di accoglienza personalizzate per i pazienti cosiddetti “non collaboranti”.

CFU Emilia-Romagna ritiene importantevalorizzare le esperienze già esistenti, senza necessariamente replicarle in modo identico, ma costruendo una rete regionale capace di rispondere alle specificità del territorio.

L’obiettivo non è creare un percorso separato dalla sanità ordinaria.

È fare in modo chela sanità ordinaria sia realmente accessibile anche a chi ha bisogno di modalità diverse per poter essere curato.

Il caregiver non è un semplice accompagnatore

C’è un altro elemento fondamentale.

Per alcune persone con disabilità il caregiver è indispensabile per comunicare con gli operatori sanitari, interpretare comportamenti e segnali di dolore o disagio, spiegare le modalità di approccio più efficaci e contribuire a prevenire situazioni di paura o crisi.

Non si tratta quindi semplicemente di avere accanto una persona conosciuta.

Nel giugno 2026 la Regione Emilia-Romagna ha richiamato proprio questo principio, riportando la Raccomandazione dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità sulla presenza del caregiver durante il ricovero e l’accesso alle prestazioni sanitarie. La presenza del caregiver, quando necessaria per esigenze assistenziali, comunicative, cognitive, comportamentali o relazionali, può rappresentare una condizione essenziale per rendere effettivo l’accesso alle cure.

Per questo CFU ritiene che il caregiver debba essere riconosciuto come parte integrante del percorso di cura della persona.

La proposta di CFU Emilia-Romagna

CFU Emilia-Romagna propone alla Regione la costruzione di unarete regionale di percorsi sanitari dedicati alle persone con disabilità grave e non collaboranti, collegata alla rete sanitaria già esistente.

Non necessariamente un unico grande centro, quindi, ma una rete organizzata di strutture di riferimento, distribuite sul territorio e collegate tra loro.

1. Strutture di riferimento e personale formato

Ogni territorio dovrebbe poter contare su almeno un punto di riferimento adeguatamente organizzato, con personale formato sulle esigenze delle persone con disabilità intellettiva grave, autismo e condizioni complesse.

Medici, infermieri, odontoiatri, anestesisti, psicologi, professionisti della riabilitazione e operatori sociosanitari dovrebbero poter contare su una formazione specifica relativa alla comunicazione, alla gestione dell’ansia, delle crisi comportamentali, delle difficoltà sensoriali e delle diverse modalità con cui una persona può manifestare dolore o disagio.

2. Un percorso personalizzato, costruito anche con il caregiver

Ogni persona dovrebbe poter avere unascheda o un percorso sanitario personalizzato, che raccolga le informazioni realmente utili agli operatori.

Come comunica? Come manifesta dolore o paura? Quali sono le modalità di approccio più efficaci? Ci sono crisi epilettiche, allergie, terapie particolari o precedenti esperienze sanitarie negative?

Sono informazioni che la famiglia spesso conosce molto bene e che possono fare la differenza tra una procedura possibile e una procedura destinata a fallire.

3. Più prestazioni concentrate in un unico percorso

Per una persona che vive con una disabilità grave, ogni accesso sanitario può richiedere una preparazione complessa.

Perché quindi costringerla, quando possibile, a ripetere lo stesso percorso molte volte?

L’organizzazione dovrebbe favorire, quando clinicamente appropriato, laconcentrazione di più prestazioni nella stessa giornata o all’interno dello stesso percorso: visite specialistiche, esami del sangue, diagnostica, ecografie, EEG, prestazioni odontoiatriche e altri accertamenti.

Esistono già esperienze territoriali che mostrano quanto possa essere utile avvicinare i servizi alla persona e coordinare le diverse fasi della presa in carico. L’AUSL di Bologna, ad esempio, dispone di un ambulatorio di odontoiatria dedicato esclusivamente alle persone con disabilità o grave vulnerabilità sociale presso l’Ospedale Bellaria.

4. Sedazione e anestesia quando sono realmente necessarie

In alcune situazioni una procedura diagnostica, odontoiatrica o invasiva può essere impossibile senza sedazione o anestesia.

Anche questo bisogno deve entrare nella progettazione del percorso sanitario.

Non si tratta di ricorrere automaticamente alla sedazione, ma di prevederepercorsi programmati e sicuriper quei pazienti per i quali rappresenta una reale necessità clinica.

La complessità della preparazione non dovrebbe trasformarsi in un motivo per rimandare indefinitamente una prestazione.

5. Un accesso più semplice e meno frammentato

La famiglia non dovrebbe essere costretta a fare da “centralino” del proprio caro.

Serve un sistema che permetta di sapere:

• dove può essere effettuata una determinata prestazione;
• quali strutture sono preparate ad accogliere quella persona;
• quali documenti sono necessari;
• come prepararsi all’esame;
• se è prevista la presenza del caregiver;
• quando è necessario un percorso con sedazione o anestesia;
• a chi rivolgersi in caso di difficoltà.

Per questo CFU propone anche unservizio regionale di orientamento, con un numero o un punto di riferimento facilmente individuabile.

6. Una rete regionale monitorata e costruita insieme alle famiglie

Una rete efficace deve essere verificata nel tempo.

La Regione dovrebbe poter conoscere, ad esempio, quanti sono gli accessi delle persone con disabilità complesse, quali sono i tempi di attesa, quante prestazioni vengono rinviate o non vengono effettuate, quanti pazienti devono spostarsi fuori dal proprio territorio e quali sono le principali difficoltà segnalate dalle famiglie.

Per CFU è inoltre fondamentale checaregiver e associazioni siano coinvolti nella progettazione e nel monitoraggio del sistema.

Chi vive quotidianamente queste situazioni possiede una conoscenza concreta degli ostacoli che spesso non emergono dalle sole procedure amministrative.

La richiesta di CFU alla Regione Emilia-Romagna

Alla luce di queste considerazioni, CFU Emilia-Romagna chiede alla Regione di:

1. riconoscere l’accesso alle cure delle persone con disabilità grave e non collaboranti come una questione di accessibilità sanitaria;
2. mappare i servizi e i percorsi già esistenti sul territorio regionale;
3. individuare le aree territoriali ancora prive di risposte adeguate;
4. costruire una rete regionale di strutture e percorsi dedicati;
5. definire requisiti e modalità omogenee di presa in carico;
6. garantire la presenza del caregiver quando necessaria;
7. prevedere percorsi sicuri e programmati per sedazione e anestesia quando clinicamente indicate;
8. ridurre la frammentazione e, quando possibile, concentrare più prestazioni nello stesso percorso;
9. formare adeguatamente il personale sanitario e sociosanitario;
10. coinvolgere stabilmente le associazioni e i caregiver nella progettazione e nella valutazione dei servizi.

Una sanità che sappia curare anche chi non può collaborare

Una persona che non riesce a parlare, comprendere un’istruzione, rimanere ferma durante un esame o reagisce con paura a un ambiente sanitarionon ha un diritto alla salute più piccolo.

Ha bisogno di un’organizzazione sanitaria capace di adattarsi alle sue esigenze.

Oggi troppe famiglie sono ancora costrette a scegliere tra rinunciare a una prestazione, affrontare mesi di difficoltà organizzative, percorrere centinaia di chilometri o arrivare, nei casi più complessi, a una situazione di emergenza.

Non dovrebbe essere così.

La disabilità non può diventare una barriera all’accesso alle cure.

CFU Emilia-Romagna chiede quindi che la Regione trasformi le esperienze già presenti sul territorio in una rete strutturata, accessibile e omogenea, capace di garantire alle persone con disabilità grave e non collaboranti il diritto a essere curate nel modo più adeguato alle loro esigenze.

Perchéuna sanità davvero inclusiva non è quella che offre a tutti lo stesso percorso. È quella che costruisce il percorso necessario perché tutti possano accedere alle cure.