Referente CFU per l’Umbria
Sono Ilaria Ubaldi, ho 51 anni e vivo con mio marito in Umbria. La nostra vita ruota intorno a nostro figlio Giovanni, che chiamiamo affettuosamente Giovannone.
Giovanni ha una SMA di tipo 1, diagnosticata al Gemelli quando aveva sette mesi. È la forma più severa della patologia e, dal 2020, ho scelto di lasciare il mio lavoro per dedicarmi completamente a lui.
Prima di questa scelta mi ero già occupata della cura di mia sorella. Ho inoltre lavorato in una cooperativa che si occupava dei servizi sociali del nostro Comune, nell’ambito dell’accoglienza dei rifugiati politici. Ho studiato Scienze dell’Educazione e ho ricoperto anche il ruolo di consigliera comunale e di consigliera nella Comunità Montana.
La nostra vita con Giovanni
Ogni giorno cerchiamo di permettere a Giovanni di vivere nel modo più pieno e possibile, con le opportunità e le esperienze che spettano a ogni bambino.
Giovanni va a scuola e partecipa alla vita della sua comunità. Nel maggio scorso è stato protagonista di un cortometraggio dedicato all’inclusione, promosso dal Ministero dell’Istruzione e del Merito, che ha ricevuto due premi.
Queste esperienze rappresentano per noi occasioni importanti per raccontare che la disabilità non deve impedire a una persona di essere protagonista della propria vita.
Il mio impegno nel CFU
Come referente di Caregiver Familiari Uniti per l’Umbria, porto nel Coordinamento la mia esperienza di mamma caregiver e il percorso maturato negli anni nel mondo dei servizi sociali e delle istituzioni.
La mia esperienza mi ha insegnato quanto sia importante creare opportunità di inclusione e permettere alle persone con disabilità di partecipare pienamente alla vita sociale.
Oggi sento questa causa come parte della mia esperienza e della mia vita familiare. Metto quindi a disposizione il mio tempo e la mia esperienza per contribuire alla rete del CFU e dare voce alle famiglie caregiver.
Spero di poter essere utile a questa causa comune, condividendo esperienze, bisogni e proposte e contribuendo a costruire una rete sempre più attenta alle persone con disabilità e a chi se ne prende cura.