Referente CFU per la Toscana

Sono Annalisa Paolieri, mamma dei gemelli Gianmarco e Alessandro. Mio figlio Alessandro è nello spettro autistico e presenta un disturbo pervasivo dello sviluppo con tratti di autismo.

Quando nasce un figlio la vita cambia. Quando arrivano due figli insieme, tutto si amplifica.

Fin dai primi mesi ho visto che lo sviluppo dei miei bambini non seguiva la stessa traiettoria. Alessandro era più lento, più restio e spesso inconsolabile. All’inizio cercavo di convincermi, come mi dicevano, che ogni bambino avesse semplicemente i propri tempi.

Poi sono arrivati i primi cambiamenti, i controlli, le visite e infine la diagnosi.

Trentadue anni di cura

Da quel momento la nostra vita è cambiata profondamente.

Sono iniziate le terapie riabilitative e i percorsi necessari per accompagnare Alessandro nella crescita e aiutarlo a raggiungere traguardi fondamentali. È iniziato anche il difficile percorso per ottenere il riconoscimento della sua condizione e delle necessità legate alla disabilità.

Il lavoro, che un tempo rappresentava una parte importante della mia vita, è diventato progressivamente uno spazio sempre più difficile da conciliare con le esigenze di mio figlio.

Per Alessandro ho imparato anche l’arte della “guerra” alla burocrazia: confrontarmi con procedure, richieste e istituzioni che non sempre riescono ad agevolare la vita di una famiglia che deve già affrontare una realtà complessa.

Sono caregiver di mio figlio da 32 anni e continuerò ad esserlo finché avrò la forza per farlo.

Dalla mia esperienza all’impegno nel CFU

In questi anni ho imparato quanto possa essere difficile affrontare da soli il percorso della cura e quanto spesso le famiglie siano costrette a diventare esperte di terapie, servizi, procedure e diritti.

Ho aderito a Caregiver Familiari Uniti perché ho finalmente incontrato persone che conoscono questa realtà dall’interno: persone che hanno iniziato da poco il proprio percorso e altre che, come me, da molti anni si prendono cura di una persona cara, spesso rinunciando a una parte importante della propria vita.

Questa condivisione mi ha fatto capire ancora una volta quanto sia importante fare rete.

Il mio impegno nel CFU

Come referente di Caregiver Familiari Uniti per la Toscana, metto a disposizione la mia esperienza di mamma caregiver e di donna che da oltre trent’anni affronta quotidianamente il lavoro di cura.

Voglio contribuire a dare voce alle famiglie, condividere esperienze e informazioni e sostenere chi si trova ad affrontare per la prima volta un percorso che può sembrare difficile e solitario.

Credo che, uniti, possiamo aiutarci a far emergere i bisogni dei caregiver e a chiedere il riconoscimento di diritti e tutele che dovrebbero essere parte integrante di una società capace di sostenere realmente le proprie famiglie.

Il mio impegno nasce da una storia personale, ma guarda a tutte le persone che ogni giorno si prendono cura di qualcuno che amano.